9 choses que personne ne vous dit sur la vie avec l'endométriose – Bien Etre

En 15 minutes à plat, je peux passer d’une sensation de bien-être à une douleur si intense que cela me fait pleurer. Ceci fait partie de ma vie avec endométriose. Pendant si longtemps, je me suis senti isolé face à ce type de douleur et à ma lutte endo globale. Heureusement, à l’ère numérique, de nombreux guerriers endo sont capables de se connecter comme jamais auparavant.

J'ai trouvé beaucoup de solidarité dans l'utilisation de divers plateformes en ligne pour parler à d'autres personnes atteintes d'endométriose. Cela nous aide à réaliser que nous ne sommes vraiment pas seuls, peu importe ce que cela peut ressentir de la sorte. Bien que nos batailles puissent être si semblables, nous apprenons aussi les uns des autres car chaque personne a finalement une expérience unique avec cette maladie. En outre, nous commençons à nous plaindre de la gravité de l’endométriose.

Si vous avez besoin de ce confort et de cette perspicacité, vous êtes au bon endroit. Que vous sachiez que vous souffrez d’endométriose depuis des années ou que vous commencez tout juste à penser que c’est le coupable de votre douleur, voici quelques faits sur la vie avec l’endométriose.

1. La douleur peut vraiment être invalidante.

Les gens sans endométriose savoir que la douleur est un symptôme endo classique qui se produit lorsque le tissu tapissant l’utérus (ou quelque chose de semblable) grandit là où il ne devrait pas. Mais ils ne peuvent jamais vraiment savoir à quel point la douleur peut être débilitante.

«Ce n’est pas seulement une douleur à l’abdomen ou au pelvis», a déclaré à SELF Lara Parker, 28 ans, une militante de la sensibilisation à l’endométriose qui décrit sa maladie comme «un monstre». Parker parle franchement de son diagnostic sur elle comptes de médias sociaux. «Cela détruit complètement tout mon corps de toutes les manières possibles», dit-elle.

Traiter ce niveau de douleur régulièrement donne essentiellement aux personnes atteintes d'endométriose des nerfs d'acier. «Nous avons la meilleure superpuissance de tous les temps car [we’ve] appris à naviguer dans la vie tout en essayant de fonctionner », April Christina, 34 ans, une défenseur de la sensibilisation à l'endométriose en ligne qui organise un brunch à New York pour aider à connecter les personnes atteintes d'endométriose qui ont besoin de soutien, raconte SELF.

Mais cela peut aussi nous rendre utilisé à la douleur quand, en réalité, il ne devrait jamais devenir une partie intégrante de notre vie. Autrefois, Maggie Bowyer, 21 ans, ont ressenti le besoin de surmonter la douleur quoi qu’il en soit, même si elle atteignait un 9 sur 10 sur l’échelle de douleur et qu’ils auraient dû se reposer. «Je pensais que c'était normal pour mon corps de ressentir cela», déclare Bowyer. “[But] Je peux prendre des pauses. J'aurais aimé le savoir il y a longtemps.

Leah Jones, 24 ans, a vécu une expérience similaire. "Vous ne pouvez pas voir physiquement quelque chose qui ne va pas, mais il y en a," dit Jones à SELF. "Les gens avalent leur douleur et avancent."

C’est l’essentiel de la douleur, vraiment: même si la douleur est commun avec l'endométriose, ce n'est pas Ordinaire, Roo N., 27 ans, qui aide les personnes atteintes d’endométriose à trouver son équilibre à travers elle plateformes en ligne, dit SELF. C’est tellement valable de demander de l’aide pour soulager vos symptômes, ajoute Roo.

2. Les symptômes ne surviennent pas seulement lorsque vous avez vos règles.

Je souffre de symptômes de l’endométriose même lorsque je ne suis pas sur mon période, comme beaucoup d’entre nous. Oui, une douleur débilitante pendant vos règles est un symptôme majeur de cette affection. (On pense que les lésions d’endométriose saignent à ce moment-là, ce qui peut causer ou exacerber la douleur.) Allishia Rahn, 24 ans, devait régulièrement travailler à la maison les premiers jours de ses règles à cause de la douleur. Au fil du temps, ses collègues ont réagi négativement lorsqu'elle travaillait de chez elle, et elle a fini par quitter l'entreprise.

Mais endo peut être beaucoup plus ambitieux qu'une partie du mois. Christina connaît trop bien cette réalité. Cela l'agace lorsque les gens repoussent l'endométriose avec: «Oh, certaines périodes sont vraiment douloureuses."

"Non. Non, non, dit-elle. «Nos crampes se produisent chaque fois que [they want] à."

En réalité, la douleur peut survenir pendant les rapports sexuels, lorsque vous allez aux toilettes ou à tout moment au hasard, Clinique Mayo explique. Endo peut également causer des symptômes autres que des douleurs telles que la diarrhée, constipationdes nausées et de la fatigue, qui peuvent s’aggraver pendant vos règles mais ne disparaissent pas nécessairement en dehors de celles-ci. En outre, l'infertilité, la plus grande complication endo (endo peut causer des dysfonctionnements des tissus cicatriciels et des organes qui peuvent rendre difficile la grossesse), n’est évidemment pas limité au moment où vous avez vos règles.

3. L’endométriose n’affecte pas que les femmes.

L'endométriose peut toucher toute personne qui a ses règles, quelle que soit son identité de genre. Non seulement Bowyer, qui est non binaire, doit supporter le fardeau de l’endométriose, mais aussi l’idée fausse que l’endométriose est un malaise. genre maladie. L’endométriose est souvent perçue comme une «maladie de la femme», ce qui n’est pas le cas. "L'endométriose a certainement contribué à ma dysmorphie", déclare Bowyer.

Des personnes, y compris des médecins, ont bousillé les pronoms de Bowyer et formulé des hypothèses telles que Bowyer veut obtenir Enceinte à un moment donné, ce qui pourrait entraîner une rupture des symptômes endologiques. (Les symptômes peuvent disparaître temporairement chez certaines femmes enceintes parce que vous n'ovulez pas pendant votre grossesse, ce qui interrompt le cycle hormonal qui peut provoquer des saignements et des douleurs de l'endométriose et causer plus de douleur.) «Je n'ai jamais voulu un enfant de naissance , ”Dit Bowyer. “[It’s] un tel endroit étrange pour être. "

4. Essayer d'obtenir un diagnostic peut être épuisant et frustrant.

Le seul moyen de diagnostiquer définitivement la maladie consiste à passer une laparoscopie (chirurgie mini-invasive) pour confirmer que vous avez des lésions d'endométriose, selon le Collège américain des obstétriciens et gynécologues (ACOG). C’est un obstacle assez important pour obtenir une réponse à votre situation.

Sur la base des symptômes du patient, le médecin peut supposer de manière informée qu’il a une endo sans effectuer la chirurgie. Mais l'endométriose est un condition vraiment compliquée que même les spécialistes essaient encore de comprendre. Tout cela concourt à faire en sorte que le diagnostic de l’endométriose devienne processus notoirement difficile.

Le temps que cela prend peut varier d’une personne à l’autre. Pour moi, il a fallu presque une décennie de tentatives pour finalement me retrouver avec un médecin qui a reconnu mes symptômes pour ce qu’ils étaient. Cela n’est pas arrivé avant l’été 2015, alors que je devais subir une intervention chirurgicale d’urgence en raison des symptômes de la progression des kystes et des fibromes sur mes ovaires.

Bowyer a récemment reçu son diagnostic en août 2019 après des années de symptômes. «Je me battais avec des médecins et maintenant, j'ai l'impression d'avoir une réponse», disent-ils. "Il a fallu une décennie pour obtenir une réponse à ma douleur."

Le processus de diagnostic prend beaucoup de plaidoyer pour vous-même, ce qui peut être vraiment épuisant mais souvent précieux. "Les gens écoutent réellement leur corps et ne prennent pas non pour une réponse, surtout quand [they] Je sais que quelque chose ne va pas, c'est la clé », déclare Christina.

Malheureusement, même recevoir un diagnostic peut causer toute une autre montagne russe émotionnelle. “Je me suis senti soulagé [and] triste en même temps », dit Christina. C’est convaincant que quelqu'un d'autre confirme que votre douleur est réelle, mais être heureux que vous ayez raison de souffrir d'une maladie chronique est très étrange. Cela signifie également que vous êtes maintenant aux prises avec un fardeau qui dure toute la vie, ce qui est une réalité très difficile à accepter.

5. Les gens pourraient suggérer beaucoup de «remèdes» ridicules pour votre endométriose.

Obtenir un diagnostic d’endométriose peut apporter un certain soulagement, cela signifie également qu’il n’ya actuellement aucun moyen de guérir vos symptômes. En apprenant cette nouvelle, Rahn «a immédiatement commencé à pleurer», dit-elle à SELF. Pour ma part, il a fallu des années pour se rendre compte que c’était une maladie progressive Je vais devoir me débrouiller toute ma vie.

Avant mon diagnostic, dans mon esprit, il y avait toujours une solution. Même si cela n’est pas vrai pour endo, cela n’empêche pas les gens de suggérer des choses aléatoires et inefficaces qu’ils ont entendues ne traiteront pas seulement les symptômes, mais «guériront» la maladie.

"En buvant jus de céleridevenir végétalien et avoir un bébé ne guérira pas votre endométriose », déclare Roo. Je comprends que les gens qui suggèrent ce genre de chose pensent bien, mais souvent, ces suggestions sont un jugement sur notre mode de vie et sur la façon dont nous décidons ou non de gérer l’endométriose.

"Je souhaite que les gens réalisent qu’il est chronique et incurable", a déclaré Bowyer, ajoutant que quelqu'un leur avait envoyé un message sur les médias sociaux au sujet d’une cure de désintoxication qui "guérirait" leur endo. "J'étais tellement irrationnellement fou", dit Bowyer. «Cela fait partie de ma vie. Ça ne va pas partir. "

6. Trouver ce qui aide votre endo prendra probablement des essais et des erreurs.

Essayer de gérer votre endométriose peut être intimidant. Comme nous ne pouvons pas le guérir et nous ne savons pas exactement ce qui le cause, beaucoup de gens se sentent perdus en naviguant dans leurs options. «J’essaie toujours de trouver un bon traitement pour ma douleur», déclare Jones.

Les traitements endologiques classiques comprennent les médicaments analgésiques, les coussins chauffants, les médicaments hormonaux pour stabiliser les fluctuations hormonales, la thérapie physique du plancher pelvien pour aider à la relaxation des muscles trop tendus à cause de l'endo, et plus encore. J'ai eu du succès utiliser du cannabis pour gérer la douleur, aussi. Vous pouvez lire sur les différentes manières dont les personnes atteintes de la condition traitent avec leur malaise ici.

L'exérèse par laparoscopie est la méthode la plus efficace en matière d'élimination des lésions (plutôt que de gérer uniquement les symptômes), mais les chirurgiens peuvent oublier une partie du tissu égaré ou de nouvelles lésions peuvent se régénérer avec le temps. Selon ACOG, 40 à 80% des personnes ressentent encore de la douleur dans les deux ans suivant une chirurgie laparoscopique.

C'était l'expérience de Christina. Elle espérait que la chirurgie réparerait son endométriose et lui permettrait de reprendre une vie normale. «Dix mois plus tard, j'ai recommencé à avoir mal,» dit-elle.

En fin de compte, il peut falloir beaucoup d’expérimentation pour mettre au point un ensemble de stratégies de gestion et de traitements qui vous conviennent. Roo veut que les gens ne soient pas si durs avec eux-mêmes pendant ce voyage. "Il ne s'agit pas de trouver un traitement," dit-elle. «Il s’agit d’une gestion de la douleur qui améliorera votre qualité de vie."

7. Il peut être vraiment très difficile de trouver de bons soins endo.

En raison du manque de médecins spécialisés en endo, beaucoup d’entre nous sont laissés sans les soins qu’ils méritent. Avant de recevoir mon diagnostic, je devais consulter plusieurs médecins et, lorsque je déménageais, je devais tout recommencer.

Bowyer raconte à SELF qu’ils ont rencontré des médecins qui ne connaissent pas les termes courants dans le monde de l’endométriose, comme «endo ventre», un surnom largement utilisé pour décrire les ballonnements que beaucoup d’entre nous traitons. Cela s'est produit même avec des médecins spécialisés en chirurgie laparoscopique, mais pas spécifiquement en endométriose, a déclaré Bowyer.

Même si vous faire trouver un spécialiste, ils viennent souvent avec un prix élevé que, selon mon expérience, l’assurance ne couvre généralement pas. Ajoutez-le à la liste des façons dont endo peut être financièrement éprouvant, car les méthodes de gestion de la douleur telles que les médicaments, les coussins chauffants et la thérapie physique du plancher pelvien ne sont pas vraiment gratuites.

Rahn essaie toujours de tout comprendre par elle-même. “[My] Gyno m'a donné des infos, mais pas beaucoup », dit-elle. "Je souhaite qu'il y ait un moyen d'obtenir une aide réelle."

8. La communauté de l'endométriose peut changer la vie.

Lorsque j'ai commencé à parler de l'endométriose il y a trois ans, j'ai finalement trouvé des personnes qui partageaient un lien avec mon parcours. Après avoir eu le sentiment que personne ne vivait la même chose que moi, j'ai eu le sentiment de pouvoir communiquer avec des personnes qui comprennent.

«Souvent, les amis et la famille ne l’ont pas… jusqu’à ce qu’ils vous voient au pire», déclare Roo. «Avoir une communauté et être soutenu dans un espace sécurisé est si important."

L’engagement de Roo à créer cet espace favorable pour elle-même et les autres personnes atteintes d’endo a en réalité joué un rôle dans le diagnostic de Bowyer. “[Roo] a été une si grande partie de ce voyage pour moi », déclare Bowyer. "En mars dernier, elle a écrit sur endo, et je me suis dit:" Whoa, c'est tout ce qui se passe avec moi. "J'ai donc commencé à faire des recherches et j'ai eu chacun de ces symptômes." Bowyer a ensuite documenté leur voyage pour obtenir un diagnostic dans une série de tweets, que j'ai suivis tout en les encourageant. La capacité des médias sociaux à nous connecter dans ces expériences est étrange et incroyable.

Pour trouver ce type de support, je vous recommande d'utiliser des hashtags sur Instagram et Twitter tels que #endometriosis et #periodssuck. Reddit r / endométriose forum peut être utile aussi. Également Flo L'application, qui permet de suivre mes règles et mes symptômes, comporte une fonction de discussion anonyme permettant aux utilisateurs de discuter de leurs problèmes les plus personnels sans craindre que leur nom ne soit associé à leurs commentaires. Vous pouvez demander à votre spécialiste en obstétrique / gynécologie ou en endométriose des informations sur les groupes de soutien locaux et en personne, si vous y tenez également.

9. Votre corps n’est pas l’ennemi, même s’il en a l’impression.

«Je dois être de mon côté», déclare Parker. Cela me touche tellement. Pendant si longtemps, je me suis senti en guerre avec mon corps à cause de la douleur. Je détestais ça parce que je ne comprenais pas que mon corps et moi sommes réellement dans le même bateau. Endométriose est l'ennemi. Pas moi. Endométriose est l'ennemi. Pas toi.

Bien que cette maladie puisse être épuisante et douloureuse, à la fois physiquement et émotionnellement, elle ne vous définit pas. Vous n'êtes pas seul, vous êtes valable et vous méritez de recevoir toute l'aide et le réconfort dont vous avez besoin pour naviguer dans la vie avec l'endométriose.

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