La solidarité sociale signifie rester à la maison pour les personnes immunodéprimées – Bien Etre

Nous sommes en 2017 et je suis assis dans une petite chambre d'hôpital blanche avec un lit vert. Mon partenaire pleure à mes côtés. Je m'allonge en arrière, stupéfait, des larmes coulant sur mon visage, rejouant le médecin en disant: "Vous avez un taux de globules blancs 600% plus élevé que la normale. Nous pensons que vous avez une leucémie." Je secoue la tête en me rappelant les années d'ecchymoses, de fatigue extrême, de nausées, de vertiges, de migraines, de vision trouble et de perte de poids rapide. Tout cela avait finalement un sens. Je pensais que c'étaient des effets secondaires «normaux» de l'absence de logement et de la rupture. Vous n'êtes pas «censé» vous sentir bien dans cette situation, et pendant des années, j'ai évité le médecin et le coût des soins médicaux.

Puis, à 23 ans, on m'a diagnostiqué une leucémie myéloïde chronique à un stade avancé, un cancer à croissance lente qui prend naissance dans la moelle osseuse et peut affaiblir le système immunitaire. Elle est souvent facilement traitable lorsqu'elle est capturée tôt mais peut devenir agressive lorsqu'elle n'est pas détectée. Au cours des trois dernières années, j'ai défié les attentes et je suis parvenu à 26. J'ai connu de multiples hospitalisations, deux chimiothérapies orales échouées, s'adaptant à l'immunodéficience et, récemment, préparant une greffe de moelle osseuse. Oui, vous avez bien lu: je reçois les bases d'un nouveau système immunitaire sensible au milieu de la nouvelle pandémie mondiale de coronavirus.

Habituellement, quand les gens me regardent, ils ne pensent jamais que j'ai un cancer ou un système immunitaire affaibli. Pour la plupart, j'ai l'air «normal». C'est en grande partie parce qu'il y a des idées fausses sur ce que signifie être immunodéprimé. Les gens supposent généralement que vous devez être cette personne frêle, âgée ou «visiblement» malade, ou quelqu'un sur son lit de mort. La réalité est qu'il n'y a aucun moyen de déterminer qui est immunodéprimé simplement en regardant son apparence. La population de personnes immunodéprimées est beaucoup plus vaste et plus diversifié que la plupart ne le supposent. Les idées fausses sur qui est et n'est pas immunodéprimé sont souvent dues à un manque d'éducation adéquate entourant le handicap associé au capacitisme. Ces mythes ont des effets tangibles sur nous. Ils informent les stéréotypes selon lesquels les personnes immunodéprimées sont intrinsèquement paresseux, faible, incapable de survivre et un fardeau.

Beaucoup d'entre nous traitons quotidiennement ces idées fausses et ces biais, cependant, avec l'assaut de COVID-19, la question de savoir qui mérite de vivre par rapport à qui mérite de mourir pendant une pandémie est devenue un sujet de discussion national. Il a également montré combien de personnes sont apparemment en paix avec l'idée de se débarrasser de ceux qui sont immunodéprimés ou autrement plus à risque de complications COVID-19. Je me souviens distinctement d'avoir été submergé par la rage et la tristesse quand j'ai vu une photo d'un rassemblement de réouverture du Tennessee d'une personne tenant une pancarte qui disait: "Sacrifiez les faibles – Ré-ouvrez TN." Comment quelqu'un pourrait-il dire cela et penser que ça va «La réalité est que beaucoup se sentent de cette façon envers nous et ont ouvertement exprimé qu'ils préféreraient nous voir morts plutôt que d'être incommodés.

Si vous n'êtes pas immunodéprimé, vous pouvez lire tout cela et vous sentir impuissant sur ce que vous pouvez faire pour nous soutenir au mieux. Je comprends – cette pandémie est écrasante. Je veux toujours défier les gens pour essayer de faire mieux. Voici un début: Écoutez les personnes immunodéprimées et comprenez que pratiquer la distanciation sociale, c'est pratiquer la solidarité sociale.

La solidarité sociale signifie reconnaître que nous sommes interdépendants et devons concentrer nos efforts sur les soins communautaires dans l'intérêt de la santé publique. C'est comprendre que l'éloignement social est essentiel pour des raisons qui existent en dehors de vous en tant qu'individu, mais pour le plus grand bien. C'est un moyen de protéger ceux qui sont les plus vulnérables, comme les personnes immunodéprimées comme moi. La solidarité sociale, c'est comprendre que lorsqu'une personne immunodéprimée contracte COVID-19, nos chances de survie sont minimes par rapport aux vôtres. C'est l'occasion de dévoiler les notions problématiques entourant les personnes handicapées et immunodéprimées. La solidarité sociale donne la priorité aux gens qui sont généralement «autres» et nous traite comme importants, précieux et dignes.